Charlotte se fait virer de l’hôpital pour enfant.

 – « Je ne peux plus rien faire pour toi Charlotte. Je venais à peine de te retirer ton plâtre quand tu as emménagé à Paris pour tes études alors évidemment courir dans les rues parisienne au lendemain de cette intervention n’était pas la meilleure  des idées. Tu te souviens que j’ai cassé et déplacé pas mal d’os dans ton pied ? Ce n’est pas rien ! Tu as trop forcé sur ta cheville, c’est pour ça que tu as mal, j’en ai parlé à mes collègues on s’est dit que tu avais une tendinite chronique. 

 –  Ça veut dire quoi chronique? 

 – Ça veut dire que ça va être long à guérir. En tout cas l’opération a très bien fonctionné. J’ai regardé tes radios tout est en ordre. Ta marche est parfaite maintenant. Je vais te prescrire d’autres séances de kinésithérapie, elles devraient te soulager. Pour moi tout est O.K. Si tu as un autre souci dans l’avenir, je te conseille de te rapprocher d’un hôpital pour adulte. Il y a la clinique des Lilas à Paris, ils sont très bien. 

Allez, je te souhaite une bonne continuation et plein de de bonnes choses pour ton avenir. Va attendre Nathalie dans la salle d’attente, elle va te donner ton ordonnance pour les séances de kiné.

Au revoir Charlotte ! « 

C’était un après-midi de novembre. Le chirurgien qui m’avait opéré trois mois plus tôt disparaissait derrière la porte d’une autre salle de consultation tandis que je me rechaussais en commençant à réaliser ce qui était en train de se passer. 

Ma mère, elle, avait vu venir cette scène quatre ans plus tôt lorsqu’elle avait demandé à l’équipe médicale s’ils allaient continuer mon suivi même si j’avais dépassé l’âge limite pour être acceptée dans un hôpital pour enfant. Le Dr Berger l’avait alors apaisée en lui disant qu’il « assurait le service après-vente ». 

Sous-entendu : « Madame, le chantier de votre enfant a pris du retard, il reste encore deux ou trois opérations à programmer. Ne vous inquiétez pas, nous prendrons le temps nécessaire, mais nous termineront le travail. »

11 novembre 2009, le chantier a été livré.

En retournant m’asseoir dans la salle d’attente, je devenais une une adulte.

Je suis donc allée m’installer sur le siège qui faisait dos à la gigantesque peluche girafe. En face de moi il y avait une table remplie de jouets qui ne m’étaient plus destinés. A côté était entreposé des livres pour les plus grands. J’avais le choix entre Petit Ours Brun et Picsou magazine. J’ai pris Picsou, comme toujours. J’aime bien Picsou. 

Sur la couverture était inscrit « 9-13 ans ».  Je l’ai reposé aussi sec et est dégainé mon portable ; comme une adulte. 

La honte à commencé à m’envahir. A cause d’un canard zozotant je n’ai pas remarqué que cela faisait bien longtemps que cet endroit n’était plus fait pour m’accueillir. Je ne m’étais jamais préparé à quitter Tourville, et c’était la faute de Picsou. 

Mon analyse sur la responsabilité d’un canard sur mon passage un peu trop soudain dans la vie d’adulte s’est stoppée net lorsque Enzo un petit gamin avec une tête de foetus s’est mis, une nouvelle fois, à beugler. 

Cet enfant ne parle pas mais qu’est ce qu’il gueule ! 

Il doit avoir neuf ou dix ans mais s’obstine à vouloir faire entrer une voiture rouge dans le trou triangle bleu d’un jeu d’éveil. C’est consternant

Je n’ose pas lui dire le risque que comporte le fait de se distraire avec des jouets qui ne sont plus de son âge. J’aurais pu lui tendre Picsou, ça n’aurait pas mangé de pain, et puis, à défaut de le lire il l’aurait au minimum bouffé ce connard de canard !

Je me suis abstenue, de toute façon Enzo ne connaîtra jamais l’épreuve d’être banni de l’hôpital. Pour lui, Tourville ce sera à la vie à la mort. Qu’il fasse donc entrer ce qu’il veut dans ce jeu d’éveil.

Le cri du foetus a ameuté des clowns bénévoles. Il faut croire qu’il n’y avait pas assez de bêtes de foire ici ; nous sommes une dizaine d’artistes à attendre le résultat de notre prouesse du jour. Nous sommes des boiteux, des cracheurs, des unijambistes, des déformés, des contorsionnistes, des chanteurs d’opéra, des fakirs qui s’arrachent les cheveux sans sourciller, et puis, en guise d’animaux du cirque, il y a même ceux qui chient sur la piste. A la clef nous recevrons des prescriptions pour des séances de kinésithérapie, d’orthophonie ou d’ergothérapie. Des listes de médicaments à prendre matin, midi, soir et même la nuit pour les plus atteints. Les médecins peuvent aussi passer commande pour une ou plusieurs attelles afin de nous redresser comme lorsque que l’on installe un tuteur sur un jeune arbre tordu. Et, pour ceux qui ont vraiment brillé  lors de leur entretien, ce sera une hospitalisation pour intervention. 

Alors vraiment, nous envoyer des clowns pour nous faire patienter avant notre entrée en scène c’est comme imposer un spectacle de sumos pour alléger le séjour des obèses dans un centre d’amaigrissement ; du parfait mauvais goût. 

C’est d’ailleurs ce que Emma, cinq ans, a dû penser en balançant sa poupée Barbie manchote sur Ernest le clown rigolo avec comme seul avertissement avant récidive un « Pas bô ! ». 

On a de l’humour chez les éclopés. 

Aujourd’hui, j’ai été de loin la moins talentueuse. J’ai deux bras, deux jambes et un carré plongeant. Je suis habillée avec une chemise à carreaux rouge, un jean slim et des kickers aux pieds. Je peux lire, parler, compter et ma démarche est maintenant parfaite. Bref, je manque d’originalité. J’ai été virée.

 – « Charlotte, voilà l’ordonnance pour les séances de kiné que t’a prescrite le Dr Berger, tu peux partir. »

Merci, j’ai compris qu’il est temps pour moi de quitter la piste. Désolée les gars, je n’ai pas eu le temps de préparer mon pot de départ. Je ne savais pas. J’aurai pu ramener des galettes Saint-Michel comme à l’époque ou l’on m’en donnait pour me consoler quand je pleurais. Je suis grande maintenant, je ne pleure plus. Plus de pleure, plus de gâteau. Pas de gâteau, pas de fête.

J’ai pris mon manteau et je suis sortie de l’hôpital. C’était la dernière fois que j’y mettais les pieds. 


 

Quelques semaines plus tard j’ai reçu le compte rendu de consultation qui disait : « Charlotte est maintenant asymptomatique avec un périmètre de marche quasiment normal. Je n’ai pas de consigne particulière à lui donner. Elle peut reprendre ses activités physiques et sportives à son rythme. Je ne la reverrai plus en consultation. En cas d’éléments nouveaux, je lui conseille de consulter un médecin du secteur « adulte ».

Plus de symptôme donc. Pourtant j’avais toujours mal à la cheville. Certains jours je ne pouvais quasiment plus marcher mais, malgré cette douleur, je marchais quand même parce que cette dernière ne devait pas exister. J’étais asymptomatique. Mais je ne m’en plaignais pas car c’était de ma faute. Mon rythme d’étudiante parisienne m’avait fait prendre le choix de lâcher les béquilles très vite ; le métro n’est pas adapté pour les boiteux. Trois mois après le début de ma rentrée scolaire cinq de mes nouveaux camarades de classe m’avaient déjà demandé pourquoi je boitais. La phrase « Ta démarche est quasi parfaite » avait l’air d’être une belle connerie.

Mon entourage était content de cette annonce. Ils ont même tous rajouté qu’ils étaient fiers de moi et de mon parcours.

Je ne m’étais jamais posée la question de savoir si, moi, j’étais fière de moi. Je n’ai pas eu le choix, je suis quelqu’un de passif. Je me suis laissée faire. On m’a vivement conseillé de me faire opérer plusieurs fois tout en essayant de décrocher le bac. Pour ne pas cumuler deux tares j’imagine. C’est chose faite. Je me suis donc adaptée tout au plus. 

Je ne sais pas pourquoi j’ai ce goût amer au fond de moi. C’est vrai que j’aurai dû être contente de quitter l’Hôpital. On ne peut pas regretter un endroit où l’on a souffert au risque de se faire passer pour une masochiste. Pourtant Tourville faisait parti de ma vie, j’y ai pleuré mais j’y ai aussi beaucoup ri et je me suis fait des amis. Je n’avais pas à m’occuper des paperasseries administratives, de prendre les rendez-vous. De plus, on n’offre jamais à un enfant le luxe de stresser avant un examen douloureux ; je ne savais que très rarement le programme de la journée de consultation et quand je le savais je ne comprenais pas. Les médecins parlaient leur langage et je ne retenais pas les mots compliqués qu’ils disaient à mon sujet.  Je ne posais pas de questions ; d’une part, parce que mon chirurgien avait le physique d’une armoire à glace et me faisait très peur et d’autre part, parce que je sentais dans le regard de mes parents que ce qu’on leur avait dit à mon sujet n’était pas fameux. Ainsi je me laissais faire et  ne  demandais aucune explication ; je ne voulais pas remuer le couteau dans la plaie, ils avaient déjà l’air bien assez inquiets. Pas de question, pas de réponse donc.

Cependant l’hôpital pour enfant est un monde merveilleux, où tout est fait pour que l’on s’y sente bien, les chambres portent des noms de personnages Disney, des célébrités viennent nous rendre visite, on a même des pains au chocolat pour le goûter. Mon esprit était donc dans une bulle magique et en échange je devais faire don de mon corps à la science. 

Je n’étais bien évidemment pas la seule dans ce cas là. Lors de mes hospitalisations, mon chirurgien qui était aussi professeur émérite entrait dans nos chambres avec une vingtaine d’étudiants en médecine sans prendre la peine de frapper, peu importe si l’un d’entre nous était en période de soin, sur le bassin à moitié nu ou en train de manger des Chocapic® les yeux à peine ouverts.  Une quarantaine d’yeux étaient alors braqués sur nous et un débat s’organisait autour de notre cas. Le professeur posait des questions, les étudiants y répondaient. Quand ils se trompaient le chirurgien riait des bêtises de leur analyse et lorsqu’ils avaient fini de débattre, ils repartaient faire de même dans une autre chambre avec de nouveaux cas à décortiquer.

Pour autant, je savais très bien que j’étais atteinte d’une maladie rare et que dans ce genre de maladie on regroupe une multitude de cas avec des multitudes d’atteintes différentes. Comme je faisais partie des moins atteints, je me suis toujours sentie comme une astigmate légère dans un monde d’aveugles ; une imposteur. Je ne pouvais pas vraiment me plaindre.

Aujourd’hui je n’ai plus rien. Je suis réparée. J’ai passé vingt années à me faire déshabiller, ausculter, opérer, embrocher, désembrocher. J’ai passé une multitude de radios, d’IRM, de scanners, d’échographies… J’ai été soignée, plâtrée, déplatrée. Parfois on m’a fait mal, d’autre fois non.

Aujourd’hui, c’est le grand jour, on me rend mon corps mais sans un merci. Je le récupère avec de nombreuses cicatrices, sans mode d’emploi et sans papier cadeau. Il fallait me le dire tout de suite que ce n’était qu’un emprunt et qu’on allait me le rendre un jour, j’aurai peut-être pris mon rôle de chef de chantier un peu plus à coeur ! Trop tard, ce corps est désormais trop vieux pour la médecine pédiatrique et je suis trop jeune pour fermer les yeux sur son apparence extérieure.

Aujourd’hui, ce n’est pas donc pas une page qui se tourne, c’est le livre de mon enfance qui se referme avec une fin sans dénouement.

Les cons !


 

C’est seulement huit années plus tard que j’apprendrais que le mot « asymptomatique » est très souvent employé en pédiatrie pour guider les enfants vers la sortie de l’hôpital mais qu’en réalité ce mot est incompatible avec une maladie chronique et que bien trop d’enfants malades se retrouvent ainsi dans la nature, livrés à eux-mêmes, avec un corps qui déconne dont ils n’ont pas conscience

 

 

 

 

 

 

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