Handicap invisible et maladie rare

 

Imaginons que tu sois dans une partie de Dessiner c’est gagné ; Le mot à faire deviner est « handicap ». Si tu veux faire gagner ton équipe et que tu n’es pas trop con, tu dessines une personne en fauteuil roulant et c’est plié.

Mais imaginons maintenant que tu as la version Harry Potter du jeu (ne la cherche pas sur Amazon, je viens de l’inventer). Tu pioches la carte Dumbledore le batard qui t’offre une cape d’invisibilité pour cacher tous signes visibles directement liés au handicap. Que dessines-tu ?

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Cheh !

Outre le fait qu’il t’a fait perdre la partie, pourquoi le handicap invisible est-il un problème ?

Prenons un exemple simple : tu as la migraine, ça ne se voit pas sur ta tronche donc c’est un handicap invisible. La dernière chose que tu aies envie d’entendre c’est ta coloc’ chanter à tue tête « My heart will go one » dans un anglais approximatif. Pour autant, tu n’as pas envie de la vexer en la faisant taire car c’est la troisième fois cette semaine que tu te plains de tes migraines et tu ne veux pas passer pour la/le relou(e) de service. C’est le problème du handicap invisible chronique*

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Ta gueule Céline !

*chronique signifie que le handicap n’est pas seulement momentané.



Dans certains cas le handicap invisible est associé à une maladie rare. En France on appelle maladie rare les maladies qui touchent moins d’une personne sur 30 000, très peu de professionnels de santé en ont donc fait leur spécialité et se refilent ces patients comme des patates chaudes.

A contrario de la migraine, les maladies rares provoquent des douleurs et des handicaps qui ne sont pas connus de tous. Il est donc très difficile pour les personnes qui en sont atteintes d’expliquer leur état et à leur entourage de le comprendre. Elles se retrouvent donc souvent seules avec leur problème et c’est nul.

Atteinte d’une maladie rare et invisible, je ne trouvais pas de site qui explique à la fois les examens médicaux que l’on me proposait ni de témoignage dans lequel je pouvais me  reconnaitre (dans un ton qui ne me faisait pas fuir à toutes jambes), tout en proposant des activités sympas à faire en cas de grosse fatigue qui oblige à rester chez soi. De plus, et pour plein de raisons qui ne regardent que nous, il est parfois difficile d’expliquer à ceux qui nous côtoient ce que l’on est en train de vivre alors qu’ils en sont souvent demandeurs. Je voulais donc quelqu’un ou quelque chose qui le fasse à ma place. C’est comme ça que Les Patates Chaudes est né !

Evidemment, je ne partagerai que les expériences que j’ai vécues. Si tu ne trouves pas la tienne et que tu souhaites la partager, n’hésite pas à m’écrire dans le formulaire de contact. De même si tu veux faire découvrir un de tes loisirs !  Ici c’est lifestyle !

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#goodvibesonly ❤

Ce blog est donc composé de plusieurs menus :

Mais dis moi Jamy : Tu ne comprends pas l’examen qui t’attends, un traitement alternatif aux médicaments qu’on te propose ou tu as un handicap invisible qui te complexe? Tu veux avoir une expérience qui dédramatise la situation ? Vas faire un tour ici.

Redonne moi la patateC’est la partie Lifestyle du blog. Si tu veux des idées tu des activités à faire quand tu n’as pas la forme c’est ici qu’il faut cliquer.

On va bouger bougerC’est bon tu es requinqué(e) et maintenant tu veux sortir de chez toi? Op c’est par là !

Personne n’est gros : Petite ou grosse faim, ici tu trouveras de quoi te sustenter.

T’arrête de gueuler RenéLe punching-ball du site. Tu auras ici des billets d’humour et de mauvaises humeurs.

Si tu ne sais pas qui est René ^^

Chauffe Marcel pour faire chauffer ta carte bleue dans des achats qui font du bien.

 

En revanche, dans ce blog tu ne trouveras pas :

Le nom de ta maladie parce que je ne suis pas Doctissimo, j’expliquerai uniquement des symptômes. Ils sont souvent communs à plusieurs maladies. Comme ça tu auras plus de chances d’y trouver le/les tien(s).

D’adresses de gourou ou des incantations à faire pour obtenir un miracle de guérison.

De revendication politique ou d’appel à une grève nationale. La patate chaude n’est pas syndiquée.


Spoiler Alert : Ce blog contient du second degré. Si l’humour noir n’est pas trop ton truc ou que tu ne souhaites pas rire de ta maladie, peut-être que tu devrais passer ton chemin.

BONNE LECTURE !😘

 

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